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美赞臣携手红基会等17家机构组建罕见病群体“守护者联盟”

美赞臣携手红基会等17家机构组建罕见病群体“守护者联盟”
2021年03月03日 10:33 新浪公益

  今年2月28日国际罕见病日,全球知名婴幼儿营养品品牌美赞臣、美赞臣公益基金会携手新浪微公益平台,及中国红十字基金会、七色堇罕见病联盟、蔻德罕见病关爱中心、京东健康等全国9家长期关注罕见病群体的机构与组织,联合沃尔玛、乐友、爱婴岛等多家合作伙伴,与公益守护官张信哲、曹曦月共同组建“守护者联盟”,发起“罕见生命之力,守护他们去冒险”公益倡导,让更多人认知、关爱、支持罕见病群体,为他们及其家庭营造互助包容尊重的社会环境。

  2月28日,17家机构组成的“守护者联盟”集结发声,在微博端发起了#守护他们去冒险#微博话题互动,截至目前,阅读量已经突破5300万,互动讨论量超2.5万。

17家机构组成了守护者联盟,共同守护罕见病患儿 “冒险”17家机构组成了守护者联盟,共同守护罕见病患儿 “冒险”

  罕见病是指患病率低于五十万分之一,或新生儿发病率低于万分之一的疾病,它们是人类医学面临的最大挑战之一。目前,全球已知罕见病约有7000种,但仅有不到10%的罕见病有已批准的治疗药物或方案。最新数据显示,目前全球罕见病患者已超过3亿人,其中近50%是儿童。而在中国,罕见病群体的规模约有2000万。

  对有些人来说冒险是为平淡的生活添彩,而对罕见病患儿来说他们生来就不得不经历重重冒险。不食人间烟火的孩子、渐冻人、月亮的孩子、蝴蝶宝贝……这些看似可爱的别名,背后经历着普通人无法想象的生命之痛,他们往往要用一生的?

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